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血友病患者是 个极小 的群体,从今年7月份开始,他们 的救命药[在]全国范围断货. 已经不止 一例血友病患者因没有救命药而死亡.
血友病患者 的救命药——凝血因子[在]全国范围断药两个多月,他们已经不止 一次向卫生部.商务部反映情况. [在]国内市场暂时无法满足患者需求 的时候,他们企盼通过解除进口限制来满足用药需求. 【关注焦点:旅行时应怎样预防感冒】
患者期待[在]发病 的时候能够有药可用,期待政府部门重视这个问题,期待着废止卫生部20年前发布 的进口限制通告,允许进口救命药. 【健康导读:咽炎 颈椎病 胃病等6大问题困扰教师健康】
8月27日凌晨2时,27岁 的沈阳血友病患者王超 的心脏停止跳动. 他 的死亡证明上这样记载:鼻黏膜出血.失血性休克死亡. 【扩展阅读:一男子误信“偏方”导致肝中毒 险些送命】
鼻黏膜出血失去生命
王超 的母亲[在]电话中对«民主与法制时报»记者哭诉:“我儿子身高1.85米,体格强壮,可是 他就因为鼻子出血死,比如果有八因子,他是 不会死 的. 小超曾经做过两次手术,都平安过来,没想到这次要命！我天天呆[在]孩子屋子里,抱着他 的遗像跟他说话. 我总觉得孩子还能回来……”
据这位母亲回忆,王超年轻生命 的逝去是 由 一次口角引起 的. 8月24日晚上10点多,王超[在]网吧与人发生口角,对方朝王超鼻子上打 一拳,王超 的鼻子当即血流不止. 这点小伤对正常人无所谓,但对于王超来说,是 致命 的——他是 一名血友病患者.
“整整50个小时, 一个1.85米个头 的小伙子,因为没有凝血因子,就这么把血流干,比如果有药,我 的儿子绝对不会死……”王超母亲泣不成声.
8月25日凌晨,王超被打人者送到 一家大型医院抢救,急诊处置记录上记载:当晚,急诊医生虽然知道王超是 血友病患者,但采取 的是 常规止血棉堵塞鼻孔 的传统方式,[在]血流不止 的情况下,事过3小时后,才输入6百毫升血浆加以补充,但鼻血仍然不住地流.
25日清早,已经过去十几个小时,王超因为 一直没有止血,出现虚弱症状. 医院赶紧询问其他大型医院血液科,希望调集“凝血因子”,结果是 全部无货. 医院只好通过输血浆.补充血液 的方式维持王超 的生命.
25日18时许,王超从总院转送至分院急诊,到分院门口,他就吐出来 一大摊血,赶紧往急诊送,可没走几步,他又跑到垃圾箱旁,大口大口地吐血……
分院急诊找来血液中心 的医生,[在]没有凝血因子 的情况下,依然只能用补充血浆 的方式来试图挽救王超 的生命,可是 这头输,那头吐……
“到26日下午5时多,我儿子因为不呕血,就大口大口地喝水,可谁知道那是 因为体内没多少血,呕不出来呀……”妈妈说,“饮用很多 的水加速他 的死亡. ”
“27日凌晨1时多,小超开始躁动,瞳孔也放大,之后开始抽搐. 通过验血,医生说血色素已经到临界点,不能再低,孩子 的血流光……2时15分,监护器 的心脏图成 一条直线……”王超 的妈妈痛哭不已.
因救命药紧缺,失去生命 的血友病患者已不仅王超 一例,北京.湖南.河南等地均有血友病患者因缺药而死亡 的报告. “比如果有凝血因子,他们不会死. 像王超这样 的轻度血友病患者,最多使用2千单位八因子就没事儿. 可是 ,没有八因子,无药可用,这不仅仅是 沈阳 一个城市 的事儿. ”中国血友病联谊会秘书长关涛这样告诉记者.
北京定点医院存量为零
北京儿童血友病患者小山（化名） 的母亲无奈地对记者说:“早[在]6月份,就听说北京即将把儿童纳入医保范围,也就是 说,小山 的治疗费用有基本保障. 我们全家听说以后甭提有多高兴！可是 ,万万没有想到 的是 ,从7月份开始,几家医院都没有八因子,这不是 要小山 的命吗?9月1日,‘ 一老 一小’医保新政实施,可是 对于小山来说,又有什么用啊！我们成天提心吊胆 的,生怕他身体哪一儿出血. 没有八因子,血止不住,就真 的可能死亡,他才6岁. ”
[在]北京,有3家血友病定点医院,分别是 北大人民医院.协与医院与儿童医院. 这3家医院 的境况基本相同:对于血友病患者凝血用 的八因子已经没有库存.
中国血友之家 的成员都是 血友病患者,身为秘书长 的关涛告诉«民主与法制报»记者:“[在]北大人民医院治疗 的血友病患者是 最多 的,因为来这里方便快捷,直接到急诊科注射八因子就可以,不用住院. 初步估计,[在]药品供应正常 的时候,人民医院八因子 一个月 的用量应该是 10万单位（3百多支）,而现[在],这个数字几乎为零. ”
协与医院.儿童医院也是 比如此. 北京市八因子 的平均每月用量不少于30万单位,这个数字是 最保守 的估计.
7月下旬,三大医院曾新到几百瓶凝血因子. 不到两天 的时间,被闻讯而来 的血友病患者购买 一空. 关涛很清楚这件事儿:“按人口比例计算,北京应该有6百至1千名血友病人,几百支,就意味着 一个人连 一支都分不到,最多两天就没有. ”
北京协与医院血液科主任赵永强对«民主与法制时报»记者说:“对于血友病 的治疗,目前世界上唯 一有效 的方法就是 [在]出血时输注凝血因子. 一直以来,患者最大 的顾虑就是 费用问题. 一个成人血友病患者按治疗用量,平均每次 的费用近5千元,至血止最少要5－7次. 而现[在],费用似乎已经不是 他们最大 的顾虑,解决断药问题是 当务之急！”
中国血友病联谊会会长储玉光告诉记者,由于八因子断货,目前,中国医学科学院血液病医院（即天津血研所）就不得不给患者使用冰冻血浆来代替八因子,其安全性与有效性都没有保障,对此医生与患者都很忧虑. 血浆.冷沉淀是 粗制品,同等体积所含凝血因子含量与浓缩凝血因子相差甚远. 当患者因手术.... 下一页
